Strona główna > Świat > Do czego potrzebny jest otwarty system handlu bazami danych o pacjentach?

Do czego potrzebny jest otwarty system handlu bazami danych o pacjentach?

Jeśli ludzie chcą, by ich skutecznie leczono, muszą zgodzić się na gromadzenie ogromnej ilości danych, także tych bardzo wrażliwych, na ich temat – przekonuje portal Światowego Forum Ekonomicznego Klausa Schwaba.

„Wraz z postępem w gromadzeniu danych, technologii informacyjnej i naukach o danych w XXI wieku, perspektywy ukierunkowanego zapobiegania chorobom i precyzyjnej opieki zdrowotnej stały się rzeczywistością w wielu częściach świata. Zasada, na której się opierają, jest prosta i oczywista: a mianowicie, że skuteczność, z jaką możemy leczyć każdą osobę, zależy od ilości i jakości oraz  różnorodności danych pozyskanych od dużej ilości osób” – czytamy.

Forum wyjaśnia, że jeśli ludzie naprawdę chcę cieszyć się najlepszym osiągalnym poziomem opieki zdrowotnej, muszą udostępnić wszystkie swoje dane do wykorzystania i przetwarzania przez różne podmioty, w tym także te komercyjne. Jednak nie wszyscy się na to zgadzają.

Powody, dla których wymiana danych może być ograniczona w praktyce, są wg Forum – częściowo związane z inercją infrastrukturalną, a częściowo wynikają ze względów moralnych.

Jeśli chodzi o „inercję infrastrukturalną”, to polega ona na tym, iż historycznie oddzielono badania medyczne od biomedycznych. Względy moralne zaś mają związek z prywatnością i interesem publicznym.

Wiele danych, o których mówimy, ma charakter osobisty, dotyczą informacji wrażliwych przekazywanych przez pacjenta lekarzowi w trakcie wizyty. Dostęp do pełnej dokumentacji medycznej, ale także metadanych (np. częstotliwość odwiedzania danych klinik) i innych informacji chcieliby mieć biomedycy, firmy IT, koncerny farmaceutyczne, ale także ubezpieczyciele, banki, organy władzy, agencje marketingowe i inne komercyjne podmioty.

Brytyjska Rada Nuffield ds. Bioetyki, zdają sobie sprawę ze skali potencjalnych negatywnych konsekwencji udostępnienia tych danych, zaleciła zdefiniowanie „zestawu moralnie uzasadnionych oczekiwań dotyczących wykorzystania danych”.

Informacje genomowe, które odróżniają nas od innych, dane dot. sposobu żywienia, trybu życia, stylu życia, środowiska i warunków, w jakich żyjemy, miałyby być powszechnie szczegółowo analizowane.

Forum postuluje nową  „umowę społeczną”, jeśli chodzi o dostęp do opieki zdrowotnej, otwierając możliwości dzielenia się kompleksowymi danymi o pacjentach pomiędzy różnymi podmiotami.

Obecnie w USA np. elektroniczne rejestry zdrowia pacjentów – pozbawione identyfikacji i zagregowane z innymi danymi pacjentów – są swobodnie  kupowane, sprzedawane i udostępniane z  wątpliwą zgodą pacjentów. Dzieje się tak głównie dlatego, że niezidentyfikowane dane nie są uważane za osobiste informacje zdrowotne, mimo iż badania wykazały, że dość łatwo jest ponownie zidentyfikować osobę z zestawu danych. Pacjenci nieświadomie albo właściwie po presją wyrażają zgodę na przetwarzanie danych o sobie, przymuszeni sytuacją, gdy na przykład starają się o przyjęcie do szpitala.

Dostęp to zintegrowanych baz danych nt. każdego z nas jest szczególnie pożądany przez towarzystwa ubezpieczeniowe, które mogą podnosić składki na życie, dla banków, mogących odmawiać udzielenia kredytu czy pożyczki.  Wrażliwe dane pozwoliłyby pracodawcom odmówić zatrudnienia określonym osobom, utrudniłyby  uzyskanie odszkodowania, ale co najważniejsze umożliwią sprawującym władzę szantaż obywateli.  Komercyjne placówki zdrowia, ośrodki badawcze uzyskałyby dostęp do danych klinicznych. Umożliwiłoby to testowanie skutków nowych medykamentów przez koncerny farmaceutyczne, które otrzymywałyby  informacje zwrotne o wprowadzonych na rynek środkach niemal w czasie rzeczywistym. Pozwoli to także na określanie w czasie rzeczywistym zapotrzebowania na dane usługi zdrowotne w określonym terenie. Wreszcie handel danymi będzie generował miliardowe zyski firmom IT i pozwoli rozwijać się tzw. medycynie internetowej.

Różne komercyjne podmioty chcą gromadzenia danych od jak największej liczby ludzi na świecie i ich udostępniania, w tym bazy danych badań klinicznych.  Stąd postulat Agendy Zrównoważonego Rozwoju 2030 dot. Powszechnego dostępu do opieki zdrowotnej. Wzywa się do utworzenia globalnego sojuszu na rzecz genomiki i zdrowia.

Jako uzasadnienie dla swobodnego dzielenia się kompleksowymi bazami danych pacjentów wskazuje się duży interes publiczny, by wspierać rozwój wiedzy i innowacji poprzez badania naukowe i poprawić samopoczucie wszystkich poprzez poprawę porad zdrowotnych, leczenia i opieki.

Mówi się o zwiększeniu skuteczności usług zdrowotnych , poprawie zdrowia poprzez stworzenie lepszej bazy dowodowej w celu przewidywania, zapobiegania i leczenia chorób oraz opracowywania nowych metod leczenia. Postuluje się wykorzystanie danych do personalizacji leczenia i rozwijania nowej dziedziny gospodarki, mogącej generować wzrost poprzez stymulowanie innowacji w naukach przyrodniczych. (główny nacisk położony na wykorzystanie metod in vitro np. do hodowli sztucznego mięsa, tworzenia hybryd zwierzęco-ludzkich dla celów transplantologii itp.).

Ryzyko wykorzystania danych jest jednak ogromne, począwszy od zagrożenia bezpieczeństwa cybernetycznego, przez nadzór państwa, po dyskryminację lub celowe wykorzystanie danych, by zaszkodzić osobom i instytucjom. Potencjalnie największym zagrożeniem jest utrata zaufania publicznego do opieki zdrowotnej. Finansiści i zwolennicy nietycznych badań obawiają się ich zahamowania.

Źródło: weforum.org, nuffieldbioethics.org

AS

Źródło: https://www.pch24.pl

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *