Najnowsze

Opublikowano Listopad 26, 2014 Przez a303 W Dziennikarstwo śledcze

Szczepionka Gardasil (w Polsce pod nazwą Silgard) zmieniła nasza definicję słowa „normalny”

Nina jest najmłodszą z trójki moich dzieci. Nie miałam pojęcia, że wyprawa do pediatry na badanie i prosty zastrzyk może tak drastycznie zmienić nasze życie. Przez ostatnie 7 lat nasza córka walczyła by odzyskać choć pozór normalnego życia.

a

Spędzając wiele godzin na siłowni oglądając ją grającą w koszykówkę i marzącą o stypendium sportowym, to wszystko zamieniło się w jedno proste życzenie, dzień bez bólu dla Niny. Dalej modliłam się, żeby, pomimo choroby, jej przyjaciele z dzieciństwa nadal widzieli Ninę jako zabawną, żywą dziewczynę, która każdego rozśmieszała.

Nasza historia rozpoczęła się pod koniec maja 2007. Zabrałam Ninę do pediatry na badanie 12-latki. Podczas tej wizyty lekarz polecił bym podała jej pierwszą dawkę Gardasilu. Natychmiast powiedziałam mu, że nie wiedziałam dużo o tej nowej szczepionce. Zapewnił mnie, że była dobra, i lepiej ją podać kiedy była młoda. Zaufałam lekarzowi.

Kiedy wyszłyśmy z gabinetu, ogarnęło mnie dziwne uczucie. Zaczęłam kwestionować swoją decyzję pozwolenia lekarzowi na podanie jej szczepionki, która była nowa. Córka miała 12 lat. Skąd taki pośpiech by chronić ją przed przenoszoną drogą płciową chorobą? Może była to intuicja matki, ale nagle zrobiło mi się niedobrze.

Wczesne objawy choroby po Gardasilu

Niecały miesiąc później, na początku lipca, Nina zaczęła się skarżyć że wypadają jej włosy. Będąc matką trójki dzieci bagatelizowałam dolegliwości medyczne dzieci do chwili kiedy zobaczyłam prawdziwy problem. Nina jest piękną Włoszką o długich, gęstych brązowych włosach. Pocieszyłam ją mówiąc, że z jej ilością włosów często widzi się je pod prysznicem albo na podłodze łazienki.

W następnych kilku tygodniach Nina zaczęła narzekać na objawy podobne do grypy. Budziła się bardzo zmęczona i z nudnościami. Objawy trwały krótko, ale z upływem tygodni stawały się coraz bardziej regularne.

Zaczęłam dostrzegać dużą ilość jej włosów na podłodze łazienki i bardzo mnie to niepokoiło.

W sierpniu jej narzekania były ostrzejsze, więc zabrałam ją do lokalnej Med. Express. Powiedziano mi, że była odwodniona i podali jej w kroplówce płyny. Po tym Nina poczuła się wspaniale. Doznałam ulgi.

Niestety, następnego dnia objawy powróciły ze zdwojoną siłą. Nie poszła do szkoły przez pierwszy tydzień zajęć.

W następnym tygodniu zaczęłam podwozić ją do szkoły bo była zbyt słaba by wejść do autobusu. Szkoła była tylko 5 minut od domu, ale kiedy do niej dotarła była zbyt chora by wyjść z auta.

Początkowo myślałam iż może to jakiś niepokój z powodu rozpoczęcia VII klasy, ale dla mnie to nie robiło żadnego sensu. Nina zawsze była bardzo aktywnym dzieckiem, ciągle się śmiała i bawiła z przyjaciółmi. Jej nieustępliwa miłość do koszykówki trzymała ją cały czas w ruchu. Grała w 3 różnych drużynach. Szkoła nigdy nie była dla niej problemem.

Intuicja matki

Próbowała radzić sobie w pierwszym semestrze szkoły, ale bitwę przegrywała. Stawała się coraz bardziej chora, o każdej porze dnia. Sypiała na podłodze w łazience z nadzieją, że nie będzie znowu wymiotować.

Wielokrotnie udawałam się do gabinetu pediatry prosząc by pomogli naszemu dziecku. Ciągle chodziły mi po głowie pytania. Dlaczego nagle tak bardzo się rozchorowała? Co mogło się wydarzyć? Na co mogła być narażona, co wywołało jej tajemnicze objawy?

Wtedy przypomniała mi się intuicja mojej matki, i zrozumiałam, że nasz świat zaczął się zmieniać po szczepionce z Gardasilu.

Jej pediatra się zgadzał, nie podamy jej drugiej dawki szczepionki z powodu jej choroby.

Szukanie pomocy

Następny rok był pełen choroby, wizyt u lekarza, testów diagnostycznych, wielu leków, wielu diagnoz, i wielu, wielu rozczarowań. Powiedziano nam, że dotknęło ją wiele dolegliwości, od niedoczynności przedsionkowej, choroby Meniere’a, zapalenia migdałków, i wreszcie choroba psychiczna.

Mąż i ja byliśmy naprawdę zakłopotani. Niezależnie od przepisanego córce przez lekarzy leku, jej choroba nadal atakowała organizm wywracając nasz świat do góry nogami.

W końcu poddaliśmy się i zabraliśmy ją do psychologa. Pochwalił Ninę za to, że do tej mylącej choroby podchodziła w tak dorosły sposób. Zapewniła nas, że Nina wydaje się dobrze przystosowana i nie widziała powodu żadnego rodzaju leczenia.

W jaki sposób nasze zdrowe dziecko, które cały czas grało w koszykówkę i aspirowało do grania w kolegium, mogło osłabnąć aż do przewlekle chorego dziecka, teraz uczącego się w domu, bez żadnego życia towarzyskiego? Większość jej przyjaciół odeszła. Wydawało się, że nie widzieli jej choroby. Nie było widocznych oznak, takich jak siniaki, złamane kości albo krew wypływająca z tętnicy.

Po prawie 2 latach postanowiliśmy, ze tradycyjna społeczność medyczna nie pomagała. Może pomoże naturopatia. Powiedziano nam, że był to problem nadnerczy i dawano jej witaminy, detoksykujące kąpiele stóp i masaże znane jako Reiki. Wszystkie były uzupełniające, ale nie dawały żadnej długotrwałej ulgi.

Czas upływał. W kwietniu 2009 natknęliśmy się na program TV Mystery Diagnosis [Tajemnicze diagnozy]. Ten epizod niezwykle szczegółowo opisywał objawy Niny. To wtedy po raz pierwszy usłyszałam słowo dysautonomia.

Natychmiast zaczęłam szukać w internecie tej choroby, i ludzi którzy mogliby zdiagnozować i leczyć ją, na wszelki wypadek gdyby chorowała na nią moja córka.

Nie znalazłam specjalistów w Pittsburghu, więc dzwoniłam do każdego specjalisty w Ameryce. Następnie przefaksowałam informacje medyczne Niny do ich gabinetów. Zgodziliśmy się na pierwszą możliwą wizytę u pierwszego specjalisty by do nas zadzwonił.

W końcu diagnoza: dysautonomia

Dr Hassan Abdallah z The Children’s Heart Institute w Reston, Wirginia, w końcu zdiagnozował Ninę na dysautonomię.  Choć to może brzmieć smutno, ale byliśmy zachwyceni tym że w końcu mieliśmy nazwę jej choroby. Kawałki układanki zaczynały się układać do kupy.

Dr Abdallah rozpoczął od leku na ciśnienie krwi, następnie na skurcz naczyń krwionośnych, potem leki stosowane u osób z zaburzeniami braku uwagi [Attention Deficit Disorder]. Te wszystkie leki pomagają wpychać więcej krwi do serca i mózgu, co czyni jej chorobę mniej gwałtowną.

Typowo osoby z dysautonomią nie czują się zbyt dobrze rano. Trzeba kilku godzin by organizm zaczął funkcjonować i mogły rozpocząć dzień. Mimo że mieliśmy diagnozę Niny, nadal nie mogliśmy przywrócić jej do stanu, by zachowywała się jak nastolatka.

Dalej walczyliśmy by dostać druga i trzecią opinię z Cleveland Clinic i Case Western Medical Center.  To w Case Western lekarz w końcu potwierdził, że dostrzegają więcej przypadków dysautonomii od czasu wprowadzenia szczepionki z Gardasilu.

Oprócz leków na receptę Nina bierze melatoninę do spania. Stale ma problemy z niedoborem wit. D, co wymaga przepisywanej okresowo dawki witaminy. Kiedy potrzebuje bierze lek przeciwko nudnościom. Ostatnio zdiagnozowano ją na zespół policystycznych jajników (Polycystic Ovary Syndrome = PCOS), insulinooporność i przerost bakterii w jelicie cienkim (small intestinal bacterial overgrowth = SIBO). Codziennie bierze wiele witamin i suplementów naturalnych by wywołać w organizmie homeostazę. Jej rutyna lekowa rozpoczyna się o 7 rano i trwa co 3 godziny, przez całe mnóstwo leków na receptę (14 tabletek dziennie), i 7 suplementów naturalnych…

Walczy z tym wszystkim ćwicząc z trenerem specjalizującym się w monitorowaniu siły i tętna.

W grudniu ub. roku Nina przeszła procedurę zwaną międzynaczyniową modulację autonomiczną [Transvascular Autonomic Modulation] dokonaną przez dr Michaela Arata. Jest bardzo podobna do angioplastyki, ale bada żyły, a nie tętnice.

Uważa się, że poprzez żylne ściskanie i nadmuchiwanie balonika w najwyższej części do żyły szyjnej, przywróci się autonomiczny układ nerwowy. To okazało się sukcesem, ale wyleczenie przewlekłej choroby wymaga czasu i wiele zmian stylu życia.

7 lat koszmaru po Gardasilu

Nina skończyła szkołę średnią ucząc się w domu. Nigdy nie była na żadnej imprezie szkolnej, ani nie grała w drużynie szkolnej w koszykówkę.

Bez względu na przeciwności z jakimi musi się mierzyć, udało jej się skończyć szkołę na 4, i teraz studiuje na University of Pittsburgh w Greensburg.

Codziennie walczy z wytrwałością żołnierza. Jej siła, integralność i nieustanna chęć spełnienia swoich marzeń inspirują każdego kto miał przyjemność ją poznać.

Światełkiem na końcu tunelu jest to, że większość osób z dysautonomią z tego wyrasta. Lekarze zgadzają się, że przypadek Niny jest ciężki i może będzie wymagał dużo więcej czasu by objawy się zmniejszyły.

Moje pytania o Gardasilu

Długo badałam Gardasil i nadal mam następujące pytania:

  • Po co wymyślono Gardasil, skoro 90% wszystkich infekcji HPV ustępuje sama, bez objawów?
  • Dlaczego FDA umieściła szczepionkę w szybkim programie (co oznacza tylko 6 mcy badań) skoro szczepionkę aplikuje się małym dziewczynkom?
  • Dlaczego zgodzono się na szybki program, kiedy już bezpieczne i potwierdzone skuteczne metody kontrolowania raka szyjki macicy są dostępne w Ameryce?
  • Dlaczego rządowi funkcjonariusze zdrowia stale ignorują fakty zamieszczane na portalach takich jak SaneVax.org?
  • Czy profesjonaliści medyczni naprawdę uważają, że każda z dziewcząt mająca nowe choroby po Gardasilu to tylko malkontentka i naprawdę nie chce prowadzić normalnego życia?

Czego nauczyliśmy się po Gardasilu

Gardasil dał naszej rodzinie pewne cenne lekcje.

Pierwsza, nigdy nie myśl, że lekarz wie wszystko. Oni są tylko ludźmi. Oni pracują dla was. Jeśli masz pytania, nigdy nie przestawaj pytać, aż będziesz usatysfakcjonowany. Zawsze ufaj sobie albo intuicji matki.

Nigdy nie oceniaj człowieka z niewidoczną chorobą. Każdy nosi jakiegoś rodzaju ciężar w swoim życiu.

Z powodu chorób stajemy się lepszymi ludźmi. Nie bierzemy już życia za coś oczywistego. Najważniejsze, wierzymy że Bóg ma plan i będziemy kontynuować walkę dotąd, aż spełni się Jego wola.

Całość tutaj: full story at SaneVax.org

Źródło: http://healthimpactnews.com/2014/the-gardasil-vaccine-changed-our-definition-of-normal/#sthash.sg37KTJD.dpuf

Tłum. Ola Gordon.

Tags : , , , ,

Komentowanie zamknięte.